Организацию медицинской помощи и лекарственное обеспечение пациентов с редкими (орфанными) болезнями обсудили сегодня, 15 декабря, на совещании Комитета Законодательного Собрания Ульяновской области по социальной политике с участием членов Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
- Несмотря на исключительность каждого заболевания, нужно комплексно подходить к решению вопроса. Делается многое и на региональном, и на федеральном уровнях. Тем не менее, проблема остаётся сложной, и часто помощь людям с орфанными заболеваниями оказывается в «ручном» режиме. Отдельная проблема - переход пациентов из детского возраста на взрослое медицинское обслуживание, что создаёт трудности с дальнейшим доступом к необходимым препаратам. Дети с орфанными заболеваниями получают лекарства бесплатно за счет президентского фонда «Круг добра» и крайне важно, чтобы эти пациенты получали терапию и по достижении совершеннолетия, - отметил Сергей Шерстнёв.
